先天唇腭裂是否应该划入医保

发布时间：2020-07-13 17:38:58 阅读：次来源：色精厂家

每个襁褓里的婴儿传递出的第一个微笑都会让父母心动不已，凡是当过父母的都抹不掉这个记忆。但也有例外，患先天唇腭裂的婴儿的微笑会让父母心碎。

昨天晚上，我参加了微笑行动中国基金成立20周年的慈善晚宴，对先天唇腭裂儿童有了一些了解，心里有说不出的沉重。与我同桌的韩凯医生为无数先天唇腭裂儿童做了修补手术，让这些不幸的孩子能发出自信的微笑；我除了对这些医务工作者的尊重之外，我不停地想，我们该做什么？！

由于各种复杂的原因，现在新生儿中的先天唇腭裂患病率大约在1／600－700，比过去高。韩医生告诉我这与社会发达与贫困没有直接关系，中国儿童的发病率在世界范围内居中，只是获得手术的机会少。每年中国有4万多个新生儿罹患此病，曾备受媒体关注的李亚鹏之女李嫣即为一例，李亚鹏今天也在晚宴会场。

我问了韩医生做这样一个先天唇腭裂修复手术需要多少钱，他说他们的医院是慈善医院，收费低廉，仅3500元，但手术后孩子还要恢复治疗需要一些费用；即便在公立医院，孩子的手术费及恢复也不应超过1万元，这样计算，全国仅4亿就可以让全国的孩子都能绽放自信的笑容。但这种手术不列入医保。

我真有些想不明白，泱泱大国，GDP全世界老二，每年浪费的钱多了，哪儿不能省出这区区4亿元，为什么先天唇腭裂就不能划入医保？让每一个中国人不因为面容障碍而能发出微笑，政府的责任责无旁贷。韩医生的一句话让我揪心，他说，患病孩子因唇腭裂发音有困难，导致自卑不抬头看人。

人类文明的共同标准是生来平等。可惜这些孩子生来就不平等，面容的缺陷在其幼小的心灵中有多么大的创伤啊！我们为什么不能帮帮他们呢？！“心理的伤害远远大于生理伤害。”韩医生说了好几回，“这些不幸的孩子父母特伟大，不离不弃。”那我们身为他们的同胞，身为他们的祖国为何不帮助他们呢？！

我们再不能说我们国家没钱了，少开一些没用的会，少建几个没用的形象工程，少创一些所谓古董的世界纪录，就能救这些孩子于水火之中，我们国家的形象应从这里做起，让每一个国民都能共同沐浴祖国的阳光。（文：马未都）

【即时通会员如是说】

很多时候民间组织更有效，更有组织，宣传发动能力，但离不开政府的引导和支持。——林冉冉

我们做事的原则是让别人看到我们的形象有多么伟大，群众有多么幸福，所有的一切都是做给别人看的，至于自己的人民过的怎么样，就不是那些官老爷所考虑的了。——李特

民生问题是一项长久但不是立马出成绩的工程，形象工程的成效是立杆见影的，在快餐化的时代孰轻孰重就不言而语了。——程鹏丽

愈弱势的群体，愈无法发声，愈不引人关注，愈无法得到公平的对待，更惶论额外的资源。——龙在天

有时候，我们越追求公平，就越显得力不从心。唇裂是家庭的悲剧，千千万万的“特殊困难”更需要得到保障和支持。我们不能强求政府面面具到，包办一切，因为美好的社会是我们大家一起创造的。所以，社会团体显得尤为重要。——楚郢

该列入医保的东西有很多，不仅仅是先天裂唇这么一种情况。为什么很多人想移民，为什么很多国家打着完善的保险的旗号来招“移民”。我们的医保缺乏的东西还很多，一步步的要完善，但是很多基础的的东西我们是该尽快完善的。最简单的一些东西我们都还没发归进医保范围内，这才是我们当前缺失的东西。——杨文

这样的实例拿出来了，需要去论证，列入规定，逐步完善，越来越多的人关注这个事情，医保则会越来越完善，越来越优化，越科学失效。——李斐

唇腭裂跟白内障一样，都是很成熟的手术，只需要花很少的钱就能使患者获得极大的幸福感，而在医保制度下，大部分资金用来维持绝症患者的生命，他们的生命质量并不比唇腭裂患者更高。——小王

我以为只要是住院都是可以用医保的，唇腭裂手术也许是相对普通的手术，但是却意义非凡。那些儿童都是祖国的花朵，正所谓少年强则国强，唇腭裂这样的残缺也许会让孩子一辈子活在阴影之下，影响孩子的身心健康，长远来说，对国家是非常不利的，中国既然已经是世界第二大富国，难道国民福利保障都支撑不起吗？——汪兰

马未都先生倡议真可谓震聋发聩！将先天唇腭裂纳入医保首要障碍已不是国家财政和医疗技术不足的问题，更重要的是执政者得观念。少一些烧钱的会议、形象工程、过热的基础设施建设，把更多的钱投向民生，让普通老百姓共享改革成果。——王斌

当年王菲和李亚鹏的女儿让他们投资了嫣然唇裂基金会，给大批的唇裂儿童关怀。正是因为自己的女儿身患这样的疾病才让他们投身公益事业，若是李嫣没有患唇裂，这个世界上会有大量的儿童依然活在阴影之下，国家应该让医保制度越来越完善。——胡倩

中央财经大学发布的一份报告显示，我国税负水平高于中上等收入国家，但税负与享受的福利严重不对称。钱都去了呢？别说先天唇腭裂了，很多常规的病现在在一些地区都无法享受医保。该质问人大代表，都干什么吃的，预算审不出来，决算看不明白。——笔笔的笔

应该纳入医保范围，弱势群体应该得到国家的援助。——刘澜曦

医保的目的是什么，我想最大的目的就是为了解决普通老百姓看病难和看病贵的问题，特别是困难群众的医疗问题。先天唇腭裂应该纳入医保，病有成千上万种，它不会选择对象，所以既为了医保的目的，更为了民生工作更加惠民都应该将先天唇腭裂纳入医保范围，让老百姓充分享受发展带来的成果。——倪卫校

我觉得先天唇腭裂当然应该列入医保范围！我们应该更多的关注一下这些不是很难治，患病率比较高的疾病，当然我并不是说不应该关注白血病、艾滋病、癌症等，花很少的钱就能够让别人快乐，何乐而不为呢？——张欢

有些钱，是宁可被红十字会拿来吃掉也不肯花在人民身上的，我们不止需要医保和呼吁，我们更需要真正改变和实质监督。——小迷

我不能说应该不应该。我希望这个国家看病不花钱，但我知道那样不现实。我觉得政府如果还有那么一点多余的能力，都要把最后每一分钱都花在医疗保障上，这个比什么都重要。但如果政府连癌症白血病都救不过来呢，那还是先救那些吧。但我很相信牙膏理论，总是能挤出来那么一点的；关键现在，被浪费掉的钱更多，所以我觉得完全可以把我们的医疗保障做得更好一些。未必是兔唇，一些其他的疾病可以慢慢进入医保体系，这个需要专业人士根据实际需求去定了。——马超

我们缺的又只是这区区四亿？拿不出钱的地方又岂止是唇裂儿的医保？我们的钱都用到哪去了？金融危机当头时，我们拿出的四万亿，而他们有多少用在民生领域？没人算过这笔帐，但人人都知道四万亿钞票用于投资，修高铁、修电站，修工业园。不是我们不需要基础设施，但公民的幸福指数光靠大马路是拔高不了多少的——却能大拔高政绩，拔高GDP，拔高所谓中国自信和要在老牌资本主义国家纷纷萎靡时逞一逞台前风光的心理。有时候，我几乎已经厌倦了这样大大小小的抱怨，面对的领域各不相同，昨天是山区孩子的校舍，今天是先天兔唇儿，明天又会是什么？需要钱去补贴和解决的缺口那么多，每一个都不大（再大大不过一公里津沪高铁），我们一直能做的却只是叹气。——杨菁

我也认同马超的观点，这不是应不应该的问题了，难道谈论一个让自己国家的人民活的更有质量的问题还需要问应不应该么？四亿元对于一个国家的一年总生产值来讲算是一个什么比例大家心里有数，昨天看了一个表格是排行中国贪污数额的，最大数额的是中国银行广东开平的行长，贪污四十亿，只判了十二年的有期徒刑，国家如此轻判贪污四十亿的人，却要对花四亿的先天性唇裂的众多病人苛刻，这是一个拥有什么价值观的国家。——高欣婷

全心全意为人民服务，还有几成未切实落到实处？——刘鹏飞

有人称眼睛最美，它是心灵的窗户，有人称鼻子最美，影视明星靠的就是高鼻梁，然而，我以为，一个人的嘴最美，当别人向我投来微笑，我总感到人间温暖尚存。唇裂的孩子是自卑的，身体上的缺陷，总令他们低下头去。然而，我们的祖国母亲也嫌弃他们，小小的唇裂，一万元的手术费，都不能列入医保，这样的做法冷了孩子们的心，更让他们抬不起头来。——严颜

我同意马先生的意见：我们再不能说我们国家没钱了，少开一些没用的会，少建几个没用的形象工程，少创一些所谓古董的世界纪录，就能救这些孩子于水火之中，让每一个国民都能共同沐浴祖国的阳光。但我也想发表一下另一个角度的看法：政府不是万能的，社会也不是万能的，特别是针对先天性不健康婴儿，严格意义上还不具备人的资格，完全没有必要纳入医保范畴。如果把这些先天性不健康婴儿纳入医保，我们的社会要增加许多不正常人员，要背负一笔较大的治理成本。到全国的基层农村走一走就知道，还有相当的青年人成年人老年人生病由于缺钱而无法就医。人道主义与现实并不是一回事。——栗彦卿

唇腭裂患儿经过修复治疗，一般情况下都可以达到正常，虽然严重些的可能会留下一点外在的痕迹，但最重要的应该是功能可以达到完善。讨论这个应不应该让我不明白医保的作用是什么了，虽然从来没有用过医保，但我想医保一定是为患者减轻经济负担了，而疾病并不会以贫穷人的意志为转移吧，说这个病医保范围里有我才得，况且，相信任何人都不会因为有了医保而希望自己得病，既然这样，为什么医保要有范围规定？如果说政府真的没钱，力不从心，那可以按个体规定保障额度　而不是去区分什么病能保什么病不能保。

针对上面栗同志的“另一个角度的看法”，我也补充一点看法：即便根据优胜劣汰原则不把这个列入医保，你也不能如希特勒的法西斯式手法把这些个你认为“还不具备人的资格”的婴儿直接送入天堂吧，再即便他们的父母狠心或无奈把他们抛弃了，捡到的还是要国家抚育，既如此，那么努力人道一点，让不幸的他们更接近正常还是较好的选择。——杜慧仪